Logo Torfs        DAMES        HEREN        JONGENS        MEISJES        WINKELS

SPIERZIEKTEN VLAANDEREN

( Aantal bevestigde stemmen: 307)

Wat doet de organisatie?

Vzw Spierziekten Vlaanderen is een patiëntenvereniging die zich sinds 1987 inzet voor het algemeen welzijn van mensen met een neuromusculaire aandoening. Bij Spierziekten Vlaanderen vzw zijn personen met om het even welke spierziekte maar ook ouders, familieleden, vrienden, professionelen of andere betrokkenen welkom. Er bestaat echter niet één type spierziekte, maar heel veel verschillende. Onze leden vertegenwoordigen samen een 50-tal verschillende diagnoses. Spieziekten Vlaanderen: - biedt ondersteuning, vorming en informatie via lotgenotencontact, nieuwsbrieven en via bijeenkomsten - organiseert tal van activiteiten voor zijn leden - verdedigt de belangen van personen met een spierziekte bij verschillende instanties - bundelt en coördineert deskundigheid rond spierziekten - volgt wetenschappelijk onderzoek op de voet - geeft eigen infobrochures uit - onderhoudt contacten met allerlei verenigingen Wij ontvangen geen subsidies maar leven van giften en lidgeld/

Wat is de persoonlijke betrokkenheid van de persoon die het dossier indiende?

Ik ben voorzitter en ook diagnoseverantwoordelijke voor Becker en Duchene in de vereniging . Ik doe dit volledig als vrijwilliger, omdat ik in de familie en mijn vriendenkring mensen met een spieraandoening ken. Ik vind het belangrijk om de problematieken van deze mensen in de aandacht te brengen en te houden.

Wat kan Torfs concreet betekenen voor de organisatie? Voor wat zouden de centen aangewend worden?

Met de 1000 euro, willen wij 50 leden een toffe dag aanbieden in het dierenpark Pakawi in 2022 tijdens het nieuwe seizoen. Wij kiezen voor dit park omwille van de hoge fysieke toegankelijkheid van het park voor rolstoelgebruikers. Voor vele personen met een neurologische spieraandoening waren 2020 en 2021 erg moeilijke jaren door de hoge gezondheidsrisico's omwille van Corona. Vele zaten thuis in isolatie, lotgenoten contacten en evenementen konden niet doorgaan. In 2022 willen we dit achter ons laten. Personen met spieraandoening zijn vaak niet in de mogelijkheid om te gaan werken en leven van een uitkering. Een daguitstap is vaak een te grote hap uit het budget . Met de middelen van het Torfsfonds willen wij ook deze financiële drempel omlaag halen. Gratis zal de uitstap niet worden aangeboden , we vragen de deelnemers 10 euro , maar voorzien dan ook in de praktische organisatie en begeleiding van de uitstap en een hapje en een drankje