vzw Leven met Acromegalie

Gestemd in onze Torfswinkel te Astene (Deinze)

Wat doet de organisatie?

Met de vzw Leven met Acromegalie proberen we méér info en ondersteuning te bieden aan mensen met acromegalie, een zeldzame ziekte die zowel bij jongeren als bij volwassenen voorkomt. We organiseren jaarlijks een infodag, we zorgen voor contacten met lotgenoten en een luisterend oor, we streven naar meer awareness en bekendheid van deze ziekte, we proberen de levenskwaliteit te verbeteren en de kwetsbaarheid te doorbreken, we trachten méér aandacht te bereiken voor deze zeldzame ziekte, we streven naar vernieuwing van inzichten en visies en méér waardering en erkenning van de zorgnood voor de mensen die deze zeldzame chronische ziekte moeten doormaken.

Wat is de persoonlijke betrokkenheid van de persoon die het dossier indiende?

Ik ben zorgverlener en ben reeds 15 jaar actief betrokken met mensen die deze ziekte doormaken. Omdat de nood hoog was aan correcte informatie over acromegalie en het bieden van ondersteuning heb ik samen met een mama, waarvan de zoon acromegalie heeft, deze vzw opgericht in 2021. In België bestond geen enkele organisatie waar mensen met acromegalie terecht konden, de vraag van de mensen met deze ziekte was dan ook groot. De infodagen zijn héél belangrijk alsook het bieden van correcte eerlijke informatie. Nadat we in 2016 een patient journey organiseerden met artsen en patiënten werd de vraag naar een organisatie héél duidelijk, en konden we verschillende fases in hun ziekteproces opmerken. Patiënten maken reeds een lange moeilijke journey door eer de diagnose wordt gesteld, na de diagnose wordt een gevoel van opluchting ervaren, daarna is er de confrontatie met de complexiteit van hun ziekte en de behandelingen. Tijdens elke fase rijzen heel wat vragen en is correcte info geen luxe.

Wat kan Torfs concreet betekenen voor de organisatie? Voor wat zouden de centen aangewend worden?

We streven naar méér bekendheid en awareness van deze zeldzame ziekte, hierbij kan Torfs een belangrijke actor zijn. Een link met Torfs en acromegalie zijn de schoenen. Eén van de syptomen van acromegalie is het groter en breder worden van de voeten, deze mensen dragen vaak steunzolen, en zijn dan ook steeds op zoek naar geschikte schoenen voor hun grotere voeten. Het opstarten van de vzw, het organiseren van infodagen, het creëren van folders, flyers en video's, het ontwerpen van een website, het in orde brengen van de boekhouding van de vzw conform het Wetboek, ... hebben een prijskaartje. Met de vzw willen we verder bijdragen aan het geven van de juiste informatie en aan het optimaliseren van een betere levenskwaliteit. Het zou fantastisch zijn als Torfs dit dossier in overweging zou nemen en een bijdrage zou kunnen leveren. De mensen van de vzw en alle mensen met acromegalie zouden dit héél bijzonder vinden.